Orgulho Autista em Itu: entre a luta por direitos e a celebração das diferenças
Na semana em que se celebrou o Dia do Orgulho Autista, em 18 de junho, vozes de mães e do poder público de Itu revelam os desafios diários, as conquistas que desafiam laudos e a construção de uma cidade mais inclusiva. A jornada é marcada por batalhas na Justiça e pela alegria de ver o potencial único de cada indivíduo.
Por Mariane Belasco
Na última quarta-feira, 18 de junho, o calendário mundial marcou o Dia do Orgulho Autista. A data, mais do que uma simples comemoração, representa um movimento global pela mudança de perspectiva: do olhar de lamento para a celebração da neurodiversidade; da busca por uma "cura" para a luta por aceitação, direitos e inclusão.
Em Itu, a data ecoa de maneira particular, refletindo tanto os avanços institucionais quanto as batalhas íntimas e diárias travadas por centenas de famílias. De um lado, a Prefeitura de Itu destaca a ampliação dos serviços com o Núcleo Municipal de Apoio ao Autismo. Do outro, mães de crianças autistas abrem o coração para revelar a complexa jornada que envolve o diagnóstico, a burocracia, o preconceito, mas, acima de tudo, o aprendizado, a resiliência e a alegria de descobrir potencialidades que nenhum laudo médico ousou prever.
A data serve como um convite à reflexão. Como destaca a própria administração municipal, a importância do Dia do Orgulho Autista reside em
"combater a discriminação e o estigma que pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) precisam enfrentar, promover a conscientização e aceitação, e promover a acessibilidade e inclusão."
É um dia para garantir que vozes autistas sejam ouvidas e respeitadas, e para lutar por espaços na educação, no trabalho e no lazer. Mas, para que essa celebração seja plena, é preciso mergulhar na realidade de quem vive o autismo no dia a dia.
O diagnóstico: o luto, o alívio e a ruptura com o ideal
Para muitas famílias, o caminho começa com uma palavra que transforma tudo: o diagnóstico. A missionária Agnes Mariano, mãe de Stella, de 7 anos, descreve o momento com uma honestidade visceral.
"Foi muito difícil! Um luto, de fato. Um sentimento de dor e impotência", recorda. Hoje, quatro anos depois, ela ressignifica a experiência:
"Entendo que foi um momento de ruptura. Mas ruptura com ideais. A filha que eu havia idealizado era diferente. E eu precisava despertar para que ela pudesse ser quem pode ser!".
Esse misto de sentimentos é um elo comum. Mayara de Cássia Gomes, mãe de Martin, de 5 anos, sentiu o peso e a libertação ao mesmo tempo:
"Por mais que eu já soubesse, pelas investigações que fizemos, quando a médica me afirmou foi um alívio saber, pois eu saberia que caminho seguir. Mas, ao mesmo tempo, um medo, uma angústia, pois tudo era novo".
Para Julia Taina Leonel Mendes, artesã e mãe solo de Matteo, de 6 anos, a informação foi uma aliada crucial. Suspeitando inicialmente de TDAH, a palavra "autismo" a encheu de interrogações. A clareza veio em um evento em Itu:
"Ali, com outros autistas jovens e adultos, comecei a entender. A partir dali, a informação virou meu maior conforto e aliada", conta.
Já Carla Thayara Pujol de Andrade, mãe de Theo, de 9 anos, conta que o diagnóstico já era esperado, devido a características observadas desde cedo:
"Mas claro que imaginava dificuldades, e fiquei apreensiva", pondera.
Esses relatos mostram que o diagnóstico é menos um ponto final e mais um complexo ponto de partida, onde o medo do desconhecido se encontra com a esperança de um novo caminho.
A batalha diária: burocracia, sobrecarga e a luta por direitos básicos
Após o diagnóstico, a vida se reorganiza.
"Tudo mudou, pois eu tive que adaptar a minha vida à nossa nova realidade", explica Mayara. Para as mães, essa adaptação se traduz em uma rotina intensa de terapias, acompanhamento escolar e uma luta constante contra barreiras que deveriam ter sido derrubadas há muito tempo.
"O maior desafio é a lentidão dos serviços públicos. Benefícios que são de direito e você precisa ir para a fila de espera, ou ir para a justiça para conseguir", desabafa Agnes. Ela cita o Benefício de Prestação Continuada (BPC/LOAS) da filha, que só foi concedido após quase quatro anos de processo judicial.
Julia, como mãe solo e artesã, expõe uma camada adicional de dificuldade:
"Os desafios são muitos, e nem sempre estão no autismo em si, mas ao redor dele. Sou mãe solo e artesã. Dependo do BPC, do SUS, das políticas públicas. O autismo de uma pessoa de baixa renda não é o mesmo de uma família mais abastada", afirma. A luta, para ela, é por transporte, alimentação adequada à seletividade alimentar do filho e qualidade de vida com poucos recursos.
Carla, que cuida do filho Theo praticamente sozinha, sente a sobrecarga e os desafios sociais:
"Minha dificuldade hoje é ter uma vida social onde consiga sair com ele de casa, que ele obedeça comandos. Já passei por situações desagradáveis, onde não houve compreensão sobre o comportamento dele", relata, tocando em um ponto sensível: o julgamento externo.
"Gostaria que as pessoas olhassem com mais empatia, pois não sabem as dificuldades que essa mãe está passando".
O Núcleo do Autismo e os planos de expansão
Diante dessa demanda crescente e complexa, o poder público de Itu tem buscado estruturar respostas. O principal avanço nesse sentido é o Núcleo Municipal de Apoio ao Autismo. Segundo a Prefeitura, desde sua inauguração, o serviço oferece assistência multiprofissional para crianças e adolescentes, de 0 a 18 anos incompletos, com diagnóstico ou hipótese de TEA.
A equipe é robusta, contando com psiquiatra, neurologista pediátrico, fisioterapeuta, psicólogo, assistente social, enfermeira e, recentemente, um número ampliado de fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais.
"Neste serviço é oferecido grupo socioeducativo, orientativo com os genitores e/ou responsáveis, além do acompanhamento da evolução das crianças", informa a nota da Prefeitura.
Até o momento, o Núcleo já atendeu cerca de 500 crianças e adolescentes, que chegam principalmente via encaminhamento das Unidades Básicas de Saúde (UBS).
Olhando para o futuro, o próximo grande passo é a descentralização do atendimento:
"O próximo projeto é a expansão do Núcleo, que será levado para a região do Pirapitingui no segundo semestre deste ano, trazendo benefícios em relação ao deslocamento para os usuários que residem na Cidade Nova e arredores", anuncia a administração.
A mensagem do Núcleo para a população é de celebração e compromisso:
"Queremos celebrar a diversidade e a individualidade das pessoas com TEA. Acreditamos que a inclusão e o respeito são extremamente fundamentais para que possam alcançar seu potencial e viver com dignidade".
Caminho em construção
Na percepção das famílias, a cidade de Itu tem caminhado, mas a jornada pela inclusão plena ainda é longa.
"Isso tem melhorado bastante", diz Agnes sobre o acolhimento geral.
Carla concorda: "Itu nos acolhe bem, em muitos lugares que já passamos fomos bem recebidos".
Mayara oferece uma visão ponderada:
"Itu tem avançado em alguns aspectos, mas ainda há muitos desafios. Percebo que existe boa vontade por parte de algumas escolas e profissionais, mas muitas vezes falta preparo, formação adequada e continuidade nas ações. A inclusão precisa ir além do discurso".
Julia também reconhece os avanços, mas com ressalvas:
"Hoje, temos o Núcleo do Autista, que auxilia na demanda, mas ainda não é uma solução de atendimento. Melhorou em quantidade, mas ainda falta qualidade e continuidade", avalia. Ela sugere um maior apoio a entidades como a AMAI (Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Itu), que, segundo ela, "consegue atender com mais robustez".
A percepção geral é de que há uma maior conscientização, notada no comércio, no transporte e nos serviços de saúde, mas a estrutura ainda precisa acompanhar essa mudança de mentalidade, garantindo que o acesso a terapias e suporte de qualidade não seja uma questão de sorte ou privilégio.
Alegrias que desafiam laudos e a beleza da diferença
Em meio às lutas, florescem as alegrias. E são elas que dão sentido ao "orgulho". A maior recompensa, para essas mães, é testemunhar o desenvolvimento dos filhos, muitas vezes contrariando prognósticos pessimistas.
"Entender o quanto minha filha tem potencial! Ver ela fazendo coisas que um laudo dizia que não!", celebra Agnes. Stella, sua filha, hoje com 7 anos, "gosta muito de números e música, faz contas de cabeça e tira sons de ouvido".
Mayara encontra a felicidade nas pequenas grandes vitórias de Martin:
"Cada conquista do meu filho, por menor que pareça aos olhos do mundo, tem um sabor imenso de vitória. Falar dele enche meus olhos de lágrimas de alegria, porque ele é uma criança cheia de luz, que me tira sorrisos com facilidade". Martin, apaixonado por dinossauros, "com um simples pedaço de papel, constrói histórias incríveis".
Julia se emociona ao lembrar das conquistas de Matteo, que tem 6 anos e um "cabelo cacheado que já virou marca registrada":
"Uma das maiores alegrias foi ouvir, pela primeira vez, ele dizendo: ‘Mãe, eu quero’. E quando ele disse ‘Mãe, amor’, meu coração simplesmente derreteu". Matteo, que fala inglês, ama planetas e o Papa Biscoito, personagem da Vila Sésamo, mostra que a comunicação vai muito além da fala convencional.
Carla vê em Theo, de 9 anos, a prova de que "o amor vence tudo":
"Ele é muito amoroso, me beija e abraça sempre. Cada conquista, mesmo que pequena, é uma vitória!". Ser mãe atípica, para ela, "é aprender a vencer desafios todos os dias com muita força e carinho".
O mundo precisa se transformar
No Dia do Orgulho Autista, a mensagem que unifica essas vozes é um apelo por empatia e compreensão.
"Ser autista não é ser incapaz", afirma Agnes.
"Pelo contrário. A capacidade que um autista tem não é possível aos nossos olhos e intelecto, sem que haja nosso desenvolvimento de sensibilidade".
Julia pede que as pessoas olhem para além do rótulo:
"Queria que entendessem que o autismo não vem antes da pessoa. Que por trás de qualquer diagnóstico tem um nome, um olhar curioso, uma mania engraçada, um jeito único de amar. Autismo não é tudo o que elas são. É só uma parte".
Mayara reforça a necessidade de aceitação:
"Gostaria que as pessoas entendessem que o autismo não é uma doença, e sim uma forma diferente de perceber e interagir com o mundo. Incluir de verdade é aceitar o outro como ele é".
Agnes Mariano deixa uma reflexão final que encapsula o espírito da data:
"O autista é uma escola de amor para quem tem o privilégio de conviver com ele. Não romantizamos as dificuldades, mas também não aceitamos os desprezos e preconceitos. Não é o autista que tem que mudar para se encaixar ao mundo e suas conveniências, mas o mundo precisa aprender a se transformar para amar como deve amar".
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